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标 题: 上对下的尽力 是下对上的孝 无法比拟的
发信站: 南京大学小百合站 (Tue Sep 17 12:33:00 2013)



【转载-腾讯】
儿子患绝症无法呼吸 父母轮流为他按压3年

呼——吸,对于普通人而言,这是多么正常的事,然而,对于24岁的小伙邵达来说,却是
“不可能完成的任务”。6岁时,邵达被诊断为进行性肌肉萎缩,从无法行走到瘫痪在床,
21岁那年,他基本失去了自主呼吸的能力。3年来,父母轮流蹲守在他身边,每天24小时,
两三秒一次,用双手充当了他的人工呼吸机。 扬子晚报记者 马志亚 文/摄

6岁患病,而且这个病治不好 医生说他活不过18岁

大许镇邵楼村是徐州东部一个普通而宁静的乡村。邵达原本有一个幸福的家庭,在上小学
之前,都一直过着无忧无虑、享受父母宠爱的生活。

邵达6岁时,噩运降临了。当时他刚上小学一年级,一次在学校里准备爬楼梯时,他突然感
到自己双腿瘫软,连一个台阶都跨不上去。家人带着他到医院检查,几个看不懂的字跳入
了家人眼里——进行性肌肉萎缩。王秀珍告诉记者,当时医生让父亲带着孩子先出病房,
然后用很小的声音说,这个病治不好了。

王秀珍带着邵达跑遍了徐州、南京、上海各地医院,结论一次次被残酷地重复着,并且医
生断言,孩子最多能活到18岁。

让孩子活到18岁 成为父母的一个人生目标

王秀珍无法接受儿子只能活到18岁的事实,她对孩子隐瞒了病情,带他四处求医,并把孩
子活到18岁作为家庭的一个目标。

邵达的病情如医生所说,很快双腿就无法行走。王秀珍告诉邵达,先好好上学,等到18岁
以后,就可以动手术,把病治好。邵达每天由父母接送上学,在校期间,老师安排同学照
顾他上厕所。邵达相信母亲的话,学习一直没有受到太大影响,到了他12岁即将小学毕业
时,病情恶化了。邵达连坐着都无法坚持,家人只能办理了辍学手续。

在家期间,邵达经常会看电视上相关病症的节目,有一次,他看到了肌无力、肌肉萎缩病
症的介绍,当时王秀珍抢过了遥控器,可是邵达记下了节目重播时间,半夜里打开了电视
。第二天,邵达第一次向母亲歇斯底里地发了脾气,王秀珍只能含泪告诉他实情……

知道实情后,邵达的脾气变得暴躁,动辄向父母发火。王秀珍夫妇心里难受,仍是默默忍
受着。

为照顾孩子,王秀珍每天都要给孩子擦洗身体,按摩四肢。邵达从没有生过褥疮,他的房
间里,也没有一丝异味。父母经常换一些植物,邵达的床头摆满书本,墙上也装饰了很多
贴画。邵达的性格也越来越乐观,不知不觉间他度过了18岁的生日。

21岁 他失去呼吸能力

买不起呼吸机,父母每两三秒为他按压一次

不然就会脸颊青紫,抽搐起来

然而,邵达的病情并没有好转,他的身体每况愈下,他的肢体一天一天在麻木,浑身的肌
肉都在萎缩,在他18岁以后,他连翻身的能力都没有了。

在邵达21岁时,有一次,他闭着眼睛休息,突然脸色铁青,一下子憋醒。接着,他的呼吸
变得非常困难,送到医院抢救,连着挂了16天吊水,医生说,以后他只能靠呼吸机维持了
。然而,高额的住院费用让这个家庭根本无力承担,无奈之下,王秀珍只能提着氧气袋将
孩子接回家。

没有呼吸机,仅靠着氧气袋,邵达刚回家就出现呼吸困难情况。王秀珍急了,她在医院里
看到医生经常用手挤压胸部帮助呼吸,她试着在孩子胸口按压,邵达明显轻松了,不再使
劲吸气。

从此以后,王秀珍夫妇就成了儿子的人工呼吸机。她用双手在邵达胸口按压,每两三秒一
次,邵达慢慢习惯了在父母按压的频率下呼吸,在白天清醒时,他不需要再借助氧气袋。
有时候,父母只要间隔了几十秒没按压,他的嘴唇、耳朵、脸颊就会变得青紫,并一下子
抽搐起来。

为了维持生计,王秀珍和丈夫开始进行分工,白天,丈夫下地干农活,她一刻不停地为儿
子按压,到了做饭时间,丈夫换班,她就抓紧时间做饭、干些家务,再换班继续按压,一
直坚持到凌晨3点,交给丈夫换班。王秀珍每天只有3个小时睡觉时间,到了早上6点,她要
接丈夫班,继续按压。

为了给孩子治病,本来就不富裕的家庭已经负债十几万,他们没法为儿子买昂贵的呼吸机
,只能为他按压,就这样,一直坚持到现在。

为了他,妈妈一天只能睡3个小时

上千万次的按压,妈妈手也肿了

每天24小时,每两三秒按压一次,这究竟是一种什么样的力量?这期间,父母又有怎样的
故事?

夜晚咬自己保持清醒 妈妈的手臂布满牙印

除去每天睡觉3个小时,做饭、干家务的个把小时,王秀珍一天十七八个小时都守候在儿子
床边,不断重复着相同的按压动作。她也经常有打盹的时候,白天还好一些,到了晚上,
为了保证孩子睡眠,她只能在黑灯瞎火中作业,常常累得睡着了,结果邵达一次次憋得身
体抽搐,把她惊醒。王秀珍想了很多办法,她做了一个灯罩,让微弱的灯光只能照到她,
借着灯光,让自己在黑暗中保持清醒;在自己有睡意时,她就咬自己的手臂和胳膊,记者
看到她的双臂上布满了牙印。

长期按压双手肿胀 筷子都拿不起来

因为长时间按压,王秀珍的双手变得肿胀,连筷子都拿不起来,她以跪姿、侧躺姿势按压
时,肘部、膝盖因为长时间受力,皮肤变成了黑褐色。

尽管如此,王秀珍在换班时,还抓紧时间做了很多坐垫,这些坐垫放在邵达的胸口、身体
下面,让孩子的身体尽量舒服一些,她也靠着坐垫来帮助自己调整姿势,纾解酸疼的身体


现在,王秀珍视力、听力都出现了问题,下地走路时,时常会觉得头晕。

儿子感恩 为妈妈写了首小诗

王秀珍在和记者交流时,时常提到一些网上流行的语句和事件。原来,邵达卧床后,亲戚
送来一台电脑,随着他身体无法翻动,亲戚又给他买了一部手机,并安装了无线网络,上
网成了邵达每天最大的爱好。他总是一边上网,一边跟母亲交流一些网上热点事件,这成
了母子俩最快乐的交流方式。在和记者聊天时,王秀珍说了一个网络流行的笑话,她一边
看着儿子,一边绘声绘色地讲述段子,儿子脸上没有任何表情,只是眼睛里分明闪着光。

邵达卧床期间曾熟读了《上下五千年》、名人传记等书籍。现在他说话很费力,喜欢通过
网络,记录下自己的心里话。他热爱诗歌,总是写下一些或长或短的小诗。在记者到来之
前,他写下了这样的语句:“我现在内心,犹如海浪说不出的感激,我想告诉叔叔阿姨,
给了我勇气,我绝不会哭泣……”而在邵达一篇关于对母亲说出心里话的小诗中,有这样
的语句:“放弃的瞬间,曾脑海浮现,放弃坚持疑两者之间,现在的局面,犹秋天落叶,
缓缓飘下只留着思念”。邵达的网名叫丝绸之路,他解释,患病以后,他就再也没有行走
过,他最大的心愿就是能像古人开拓丝绸之路一样,用双脚走在沙漠戈壁。
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